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Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.
Das mit dem Widerspruch und der ePA
Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.
Was dann kam, ließ mich innehalten:
„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“
Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.
Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.
Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.
Hier zeigt sich ein Muster.
Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.
Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.
Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!
Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.
Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!
Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.
Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“
Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.
Ehrlich gesagt:
Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.
Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.
Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.
Birgit Bauer
The English Version:
“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking
Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?
A personal observation from real life.
The contradiction and the ePA
A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.
During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.
What came next made me pause:
“That's rubbish – I objected right away.”
“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”
“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”
I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.
And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.
Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.
The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.
A pattern is emerging here.
Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.
Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.
We need a real cultural change – that's the challenge!
And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:
Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?
But if you want to be taken care of, you need knowledge.
The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!
At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.
But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.
Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”
I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.
To be honest:
I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.
While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.
And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?
Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.
Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.
