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„Ich habe widersprochen.“ – Ein Abend im Theater, der mich nachdenklich gemacht hat - “I disagreed.” – An evening at the theater that made me think

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Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.

Das mit dem Widerspruch und der ePA

Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.

Was dann kam, ließ mich innehalten:

„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“

Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.

Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.

Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.

Hier zeigt sich ein Muster.

Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.

Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.

Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!

Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.

Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!

Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.

Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“

Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.

Ehrlich gesagt:

Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.

Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.

Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.

Birgit Bauer

The English Version:

“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking

Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?

A personal observation from real life.

The contradiction and the ePA

A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.

During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.

What came next made me pause:

“That's rubbish – I objected right away.”

“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”

“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”

I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.

And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.

Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.

The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.

A pattern is emerging here.

Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.

Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.

We need a real cultural change – that's the challenge!

And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:

Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?

But if you want to be taken care of, you need knowledge.

The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!

At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.

But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.

Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”

I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.

To be honest:

I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.

While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.

And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?

Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.

Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.

AI auf Rezept - Details zur Online Session mit Prof. Björn Eskofier

Bild: Pixabay.com

Künstliche Intelligenz auf Rezept – Chancen und Herausforderungen in der Medizin

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran, und mit ihr gewinnt künstliche Intelligenz (KI) zunehmend an Bedeutung. Der Online-Vortrag "KI auf Rezept", unterstützt von der Firma Boehringer Ingelheim aus Ingelheim, bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Potenziale von KI in der Medizin. Professor Björn Eskofier von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg präsentierte neueste Erkenntnisse und regte eine lebhafte Diskussion über die Zukunft der KI-gestützten Gesundheitsversorgung an.

KI in der Medizin – Fortschritt für die Gesundheitsversorgung

KI ermöglicht präzisere Diagnostik, personalisierte Therapien und effizientere Behandlungsprozesse. Besonders bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson oder in der Schwangerschaftsüberwachung kann KI erhebliche Fortschritte bringen. Anhand konkreter Beispiele wurde gezeigt, wie smarte Algorithmen medizinische Daten analysieren und wertvolle Erkenntnisse liefern. Doch trotz dieser Möglichkeiten bleibt klar: KI ersetzt keine Ärzte, sondern ergänzt ihre Expertise und verbessert Entscheidungsprozesse.

Ein digitaler Gesundheitsdatenraum als Schlüsselinnovation

Ein zentrales Thema war der European Health Data Space (EHDS), der Gesundheitsdaten sicher speichern und für Forschung sowie Behandlung zugänglich machen soll. Datenschutz und Datensicherheit bleiben hierbei zentrale Herausforderungen, gleichzeitig muss ein praktikabler Zugang für medizinisches Fachpersonal gewährleistet sein.

Von schwacher zu starker KI – Wo stehen wir heute?

Björn Eskofier erläuterte den aktuellen Stand der KI-Technologie. Während schwache KI-Systeme bereits Routineaufgaben übernehmen, bleibt die Entwicklung einer starken KI, die eigenständig medizinische Entscheidungen trifft, noch Zukunftsmusik. Fortschritte im maschinellen Lernen und in neuronalen Netzwerken sind vielversprechend – insbesondere Foundation Models und generative KI könnten bald neue Standards in der medizinischen Forschung setzen.

Herausforderungen: Datenschutz, Infrastruktur und ethische Fragen

Die Entwicklung effektiver KI-Anwendungen erfordert große, qualitativ hochwertige Datenmengen. Datenschutz bleibt eine zentrale Herausforderung: Eine vollständige Anonymisierung medizinischer Daten ist kaum möglich, weshalb transparente Kontrollen erforderlich sind. Zudem bestehen infrastrukturelle Abhängigkeiten, da wenige globale Chiphersteller den Fortschritt der KI-Technologie bestimmen.

Deutschland im internationalen Vergleich – Aufholbedarf bei der Digitalisierung

Während Länder wie die USA oder Österreich bereits fortschrittliche elektronische Gesundheitsakten nutzen, steht Deutschland noch vor vielen Herausforderungen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ist ein wichtiger Schritt, doch bürokratische Hürden und die langsame digitale Transformation bremsen den Fortschritt. Eskofier betonte die Notwendigkeit, schneller zu handeln, um international wettbewerbsfähig zu bleiben.

Fragerunde: Spannende Diskussionen rund um KI in der Medizin

Nach dem Vortrag entwickelte sich eine angeregte Diskussion mit 22 Teilnehmenden aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und der Patientenvertretung. Alexandra von Korff, Communication Manager & Patient Representative @patients today, und Martin Praast, Patientenvertreter und Medizininformatiker, diskutierten unter der Moderation von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

1. Warum entwickelt sich KI nicht schneller trotz exponentiell wachsender Forschung?

Obwohl Rechenleistung und Publikationen zunehmen, hängt der Fortschritt auch von der Qualität der Daten und der Effizienz der Trainingsmethoden ab. Ein Anstieg wissenschaftlicher Arbeiten bedeutet nicht automatisch, dass KI-Systeme sich schneller weiterentwickeln.

2. Nutzung und Zugriff auf Gesundheitsdaten: Die Rolle des FDZ-Gesundheit

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ-Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet geregelten Zugang zu pseudonymisierten Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Standardisierung und Interoperabilität sind essenziell, um Forschung und KI-Anwendungen optimal zu ermöglichen.

3. Warum gibt es in Deutschland nicht genügend Gesundheitsdaten für KI-Forschung?

Strenge Datenschutzgesetze erschweren den Zugang zu Gesundheitsdaten. Während andere Länder digitale Gesundheitsakten umfassender nutzen, gibt es in Deutschland noch bürokratische Hürden. Um international wettbewerbsfähig zu bleiben, sind sichere und effiziente Lösungen erforderlich.

4. Die elektronische Patientenakte (ePA) – Fortschritte und Herausforderungen

Die ePA wird in Testregionen eingeführt, um technische und sicherheitsrelevante Herausforderungen frühzeitig zu identifizieren. Fragen zur technischen Umsetzung, Sicherheit und Interoperabilität mit dem EHDS müssen noch geklärt werden. Eine bessere Strukturierung medizinischer Dokumente ist essenziell, damit KI-Analysen effektiver genutzt werden können.

5. Welche KI-Anwendungen gibt es bereits auf Rezept?

DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) sind als Apps auf Rezept verfügbar und unterstützen Patienten bei chronischen Erkrankungen oder psychischen Belastungen. Vielen Nutzern ist jedoch nicht bewusst, in welchem Umfang KI darin zum Einsatz kommt. Mehr Transparenz und Aufklärung sind hier entscheidend.

6. KI als Unterstützung für Ärzte und Patienten

KI ersetzt keine Ärzte, sondern unterstützt sie bei Diagnosen, Behandlungsplänen und Shared Decision Making. In vielen Kliniken wird KI bereits in der Radiologie oder zur Analyse großer Datenmengen eingesetzt. Dennoch bleibt der zwischenmenschliche Kontakt essenziell – die Kombination aus ärztlicher Expertise, KI-gestützter Analyse und direkter Interaktion kann die Patientenversorgung nachhaltig verbessern.

7. Die Achillesferse der KI: Chip-Herstellung, Umweltaspekte und Green Technology

Die KI-Entwicklung ist stark von der globalen Chip-Produktion abhängig, insbesondere von einer Fabrik in Taiwan. Diese Abhängigkeit birgt wirtschaftliche und geopolitische Risiken sowie Umweltbelastungen durch den hohen Energieverbrauch von KI-Systemen. Green Technology setzt auf nachhaltige Digitalisierung durch energieeffizientere Algorithmen, ressourcenschonende Hardware und optimierte Rechenprozesse.

Fazit: Ein nachdenklicher, aber optimistischer Blick auf die KI-Zukunft

Für viele Teilnehmende war die Session eine wertvolle Gelegenheit, tiefer in die Thematik einzutauchen. KI ist keine Bedrohung, sondern ein Werkzeug, das mit der richtigen Bildung sinnvoll genutzt werden kann. Digitale Gesundheitskompetenz, Transparenz und ein rechtlicher Rahmen sind essenziell – sowohl für Fachpersonal als auch für die Bevölkerung.

Über Data Saves Lives Deutschland

Data Saves Lives Deutschland ist ein unter der gemeinnützigen european digital health academy gGmbH angesiedeltes Projekt. DSL DE arbeitet neutral, unabhängig und ist von Patienten für Patienten konzipiert und wurde von Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, Patient Expert im Jahr 2022 ins Leben gerufen.

DSL DE bietet kostenfreie Inhalte und Unterstützung für Interessierte. Mit unserem "DSL DE Fachgedöns" erklären wir Fachbegriffe und vermitteln Wissen in Deutsch und Englisch. Das Tool steht auf unserer Website kostenfrei zum Download bereit.

Es gibt viel zu tun als Autorin oder Autor, Redner oder Rednerin, auch mit finanzieller Förderung, damit wir unser Angebot ausweiten können. Insbesondere bei der Bildung digitaler, daten- und gesundheitsbezogener Kompetenzen für alle.

Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

Please scroll down for the English Version.

Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

  • Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

  • Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

  • Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

  • Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

  • Inspiration for strong digital health communication

  • Recommendations based on research, co-creation, and experience

  • Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

  • And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Das Monatsthema Februar: Lifestyle und Gesundheitsdaten: Wie wir von unseren eigenen Daten profitieren können

Gesundheitsdaten klingen für viele abstrakt, vielleicht sogar irrelevant, solange man sich gesund fühlt. "Was geht mich das an? Ich bin doch gesund!", mag sich so mancher denken und das Thema mit einem Abwinken beenden.

Betrachtet man diese Daten genauer, kann man erkennen: Es sind weit mehr als nur bloße Zahlen. Es sind Informationen über uns, die Menschen, über unsere Gesundheit und möglicherweise Gewohnheiten. Sei es als einzelne Person oder aber auch als Gesellschaft, die gesund erhalten werden muss. Zugegeben, diese Daten können ganz schön gemein sein, unbequem. Denn sie sagen uns nicht nur, was gut läuft, sondern halten uns manchmal den Spiegel vor und erklären uns, wo die Lücken sind und zeigen uns Verbesserungsmöglichkeiten auf.

Eines ist klar: Viele Menschen nutzen Gesundheitsdaten bereits, ohne es bewusst wahrzunehmen. Es gehört für viele dazu, es ist quasi „in“. Und genau deshalb kann die schicke Smartwatch mehr als nur ein Accessoire sein. Wer sie näher betrachtet, hat bereits eine wertvolle Datenquelle am Handgelenk – kombiniert mit einer App, die eine Fülle an Informationen bereitstellt. Fitness-Tracker zählen Schritte, Smartphones oder kleine Geräte am Finger erfassen Schlafmuster, und Ernährungs-Apps helfen dabei, Essgewohnheiten zu analysieren.

Mit gezielten Sportprogrammen werden wir fitter, beweglicher und entspannter. Diese Technologien sind längst in unseren Alltag integriert und bieten wertvolle Erkenntnisse darüber, wie wir gesünder und bewusster leben können. Wer dann noch die freundliche Erinnerung seiner Smartwatch bekommt, ein paar Schritte mehr zu gehen – und dafür ein digitales Lob erntet –, wird kaum Nein sagen.

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Kleine Daten – gute Wirkung in Sachen Anti-Aging, Energie und Co.

Schon kleine Anpassungen können einen großen Unterschied machen. Wer seine Schlafdaten verfolgt, erkennt vielleicht, dass spätes Essen oder Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen die Schlafqualität beeinträchtigt. Wer seine Bewegung trackt, sieht, ob er wirklich aktiv genug ist. Wer verspannt ist, kann mit einfachen Strategien entspannen. Und wer seine Herzfrequenz misst, bemerkt frühzeitig Anzeichen für Stress oder mangelnde Erholung.

Gesundheitsdaten können uns helfen, länger fit zu bleiben und den Alterungsprozess positiv zu beeinflussen. Die Analyse der Herzfrequenzvariabilität (HRV) kann beispielsweise Aufschluss über das Stresslevel geben. Ein ausbalancierter Wechsel zwischen Aktivität und Erholung unterstützt die Zellregeneration und kann so den Alterungsprozess verlangsamen.

Regelmäßige Bewegung, angepasst an die individuellen Bedürfnisse, hält nicht nur körperlich fit, sondern fördert auch die geistige Vitalität. Ein gut gesteuerter Schlafrhythmus verbessert die Regeneration, stärkt das Immunsystem und sorgt für mehr Energie im Alltag. So wird die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zur aktiven Maßnahme gegen frühzeitiges Altern und für ein gesünderes, vitaleres Leben.

Über Gesundheit und Wohlstand einer Gesellschaft

Eine Weisheit, die wir schon lange in der Patient Advocacy hören: A healthy country is a wealthy country – ein gesundes Land (bezogen auf die Bevölkerung) ist ein wohlhabendes Land. Das ist leicht zu erklären: Je gesünder wir sind, desto weniger Kosten entstehen für das Gesundheitssystem. Es mag nüchtern klingen, aber es ist eine Tatsache, dass Krankheit teuer ist – nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für die Gesellschaft als Ganzes. Betrachtet man die derzeitigen Kostensteigerungen und Berichte über die Ausgaben im Gesundheitswesen, ist es vielleicht auch ein Stück weit an uns selbst, da einen Blick zu riskieren und vielleicht das eine oder andere in Sachen Lebensgewohnheiten zu überdenken.

Ab hier kommen Gesundheitsdaten ins Spiel. Sie können helfen – vielleicht nicht immer heilen, aber auf jeden Fall verbessern. Gesundheitsdaten können Lebensqualität, Gesundheitswerte und den Lifestyle positiv beeinflussen. Wenn man sie kennt.

Die Informationen, die wir über Apps, Smartwatches oder andere Geräte sammeln, können ein Schlüssel zu einem besseren, bewussteren Leben sein. Sie sind nicht abstrakt, sondern greifbar – wir können sie analysieren, in Grafiken verwandeln und daraus lernen.

Hier schließt sich der Kreis: Was wir für uns selbst nutzen, kann auch anderen helfen. Wenn man diese Daten anonymisiert oder pseudonymisiert zusammenführt, können sowohl die einzelnen Personen als auch die Gesellschaft von einer besseren Nutzung der Gesundheitsdaten profitieren. Wer seine eigenen Daten versteht und nutzt, kann sich selbst Gutes tun – und gleichzeitig in Sachen Prävention mithelfen, Strategien zu erarbeiten.

Gesundheitsdaten als gesamtgesellschaftlicher Wert

Doch Gesundheitsdaten sind nicht nur eine persönliche Ressource. Sie sind eine gesamtgesellschaftliche Ressource und gehen uns alle an. Die anonymisierte oder pseudonymisierte Nutzung dieser Daten hilft, Forschung voranzutreiben, Prävention zu verbessern und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Gerade in der Medizin können diese Daten neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern, frühzeitig Risiken aufzeigen und gezieltere Behandlungen ermöglichen.

Denken wir an Volkskrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Je besser die Datensätze strukturiert und verfügbar sind, desto besser können Risikofaktoren analysiert und individuelle Präventionsmaßnahmen entwickelt werden. Auf lange Sicht bedeutet dies eine bessere Gesundheitsversorgung und eine stärkere Fokussierung auf Prävention, statt nur auf Behandlung.

Dranbleiben und Mitmachen

In den kommenden Wochen erklären wir mit verschiedenen Tipps auf unserem Instagramaccount , wie sich unsere selbst gesammelten Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen lassen, um zum Beispiel die Lebensqualität zu steigern oder einen besseren Rhythmus in unseren Alltag zu bringen. Es geht darum, Wege zu finden, anstatt Ausreden in Sachen Energie oder inneren Schweinehund zu entwickeln.

Probieren Sie es doch aus und erkunden Sie mit Ihren eigenen Daten die Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lebensqualität möglicherweise verbessern, vielleicht neue, gesunde Gewohnheiten in Ihr Leben lassen oder wie Ihre Daten auch der Gesellschaft helfen können.

Hier können Sie uns folgen und mitdiskutieren:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

 Wer begleitet uns?

Birgit

Abschied von X – eine schwierige, aber notwendige Entscheidung

Schweren Herzens haben wir mit unseren Beirätinnen und Beiräten die Entscheidung getroffen, unseren Account DSL DE auf der Plattform X in den kommenden Tagen endgültig zu löschen.

Seit unserem Start im Jahr 2022 war es unser Ziel, sachliche Informationen bereitzustellen und den Austausch mit Patienten sowie Patientenorganisationen zu fördern. Doch in den vergangenen Monaten haben wir beobachten müssen, wie sich die Atmosphäre auf X zunehmend verschlechtert hat. Der respektvolle und konstruktive Dialog ist kaum noch möglich, und auch aus moralischer Sicht können und wollen wir unsere Präsenz auf dieser Plattform nicht länger aufrechterhalten.

Zudem haben bereits zahlreiche Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen, sowie namhafte Institutionen X verlassen – ein Zeichen, das wir nicht ignorieren können. In Kombination mit den sinkenden Followerzahlen und der allgemeinen Entwicklung der Plattform, sowie deren Ausrichtung sehen wir es als die einzig konsequente Entscheidung, uns nun ebenfalls zurückzuziehen.

Dieser Schritt fällt uns nicht leicht, doch wir sind überzeugt, dass er richtig ist.

Aber eines ist klar: Wir verschwinden nicht!

Unsere Arbeit geht weiter, und wir bleiben für euch da – nur eben auf anderen Kanälen. Auf Instagram, LinkedIn und weiteren Plattformen setzen wir unser Engagement fort und freuen uns darauf, euch dort wiederzusehen um den tollen Austausch mit Euch fortzusetzen!

Hier findet Ihr uns auch weiterhin:

Instagram:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube:

https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Das DSL DE Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das Team von DSL DE

Jahresrückblick: Data Saves Lives Deutschland 2024 – Herausforderungen, Erfolge und eine Vision für die Zukunft

Das Jahr 2024 begann für Data Saves Lives Deutschland mit einer schwierigen Phase. Trotz intensiver Fundraisingaktivitäten und großem Interesse an unserem Projekt, unseren Daten und Erkenntnissen blieben die dringend benötigten finanziellen Unterstützungen zunächst aus. Es war ein bitterer Rückschlag, doch für mich als Gründerin stand fest: Das Projekt weiterzuführen, ist keine Option, sondern eine Verpflichtung. Aufgeben? Nicht mit mir!

Mit viel persönlichem Einsatz und Durchhaltevermögen – nennen wir es freundlicherweise „kreatives Improvisieren“ – habe ich das Projekt fortgesetzt. Und es hat sich gelohnt: Seit August wird Data Saves Lives Deutschland vom Bosch Health Campus finanziell gefördert. Es war eine große Freude, als wir im August die Förderzusage bekamen.

Diese Unterstützung gibt uns endlich Luft zum Durchatmen. Darüber hinaus erfahren wir Unterstützung durch Engagement, wertvolle Informationen und den Austausch, was dem Projekt hilft, sich stetig weiter zu entwickeln und Ideen aus der Warteschleife zu holen und zu realisieren. Einige Dinge sind schon sichtbar, wir haben in Templates investiert und das Look and Feel von DSL DE ein wenig renoviert und abgestimmt.

Gesundheitsdaten als Schlüssel: Eine Reise von Anfang an

Was uns von Anfang an angetrieben hat, war die Überzeugung, dass Gesundheitsdaten ein Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung sind. Sie bieten nicht nur die Möglichkeit, medizinische Behandlung zu verbessern, sondern auch, die Gesundheitskompetenz von Bürger:innen zu stärken. Aber, wie wir alle wissen, gibt es dabei noch viele Hürden, sowohl technischer als auch gesellschaftlicher Natur. Der Austausch, die Transparenz und das Vertrauen in digitale Gesundheitsdaten müssen weiterwachsen. Wir alle sind in der Pflicht, die digitale Gesundheitskompetenz und die Kompetenz in Sachen Gesundheitsdaten gemeinsam mit den Nutzerinnen und Nutzern weiter zu entwickeln, zu erklären und besonders Patientinnen und Patienten die digitale Welt zu erklären, sie zu informieren und auch Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, die eigene Diskussion mit ihren Communities zu fördern.

Dabei wurde im Laufe des Jahres immer klarer: Wir müssen uns noch intensiver mit der Kommunikation dieser Themen auseinandersetzen. Wir möchten auch hier weiter daran arbeiten, Menschen nicht nur zu informieren, sondern auch in die Lage zu versetzen, mit ihren Gesundheitsdaten verantwortungsvoll und kompetent umzugehen.

Beiratserweiterung: Verstärkung für DSL DE

Ein weiteres Highlight war die Erweiterung unseres Beirats. Mit Frau Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus und Martin Praast, einem engagierten Patient Advocate, haben wir zwei großartige Persönlichkeiten gewonnen. Beide waren nicht nur sofort aktiv, sondern auch mit so viel Energie dabei, dass sie uns direkt in unseren Online-Sessions als Moderatorin und Experte unterstützt haben.

von links oben nach rechts unten: Martin Praast, Louise Baker-Schuster, Benjamin Friedrich, Ulf Birke, Rainer Thiel, Bernd Rosenbichler, Sylvia Thun, Eva Schumacher-Wulf

Auch der Beirat als Ganzes hat sich in unterschiedlichen Formaten engagiert. Alle Mitglieder bringen sich immer mehr in das Projekt ein und begleiten DSL DE tatkräftig. Es macht wirklich Spaß, mit unterschiedlich besetzten Teams bei Projekten dabei zu sein, Vorträge zu halten, zu diskutieren und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Das ist das Team, wie es das Projekt braucht!

Unser Fachgedöns: Jetzt auch als Broschüre

Im Dezember durften wir einen besonderen Erfolg feiern: den Launch unseres Fachgedöns. Diese Rubrik, die wir kurz nach dem Start von DSL DE auf Instagram eingeführt haben, erklärt Fachbegriffe aus der digitalen Welt verständlich und mit einem Augenzwinkern. Was als kleine Rubrik auf Instagram begann, wurde zu einer echten Sammlung, die wir mit dem Glossar auf unserer Website kombiniert und mit Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, in eine strukturierte Broschüre überführt haben.

Die Broschüre steht kostenlos auf unserer Website zum Download bereit und ist interaktiv durchsuchbar – von A bis Z, querbeet oder wild herumklickend, ganz wie es gefällt. Wir haben uns viel Mühe gegeben, gesichtet und gefeilt, daher freuen wir uns auch, wenn Sie es weiter teilen, es an Menschen geben, die das Fachgedöns brauchen könnten.

Eine Druckversion gibt es übrigens auch auf Anfrage, und für Spenden, um künftige Versionen zu finanzieren, sind wir immer offen. Denn wer „Fachgedöns“ schätzt, der will auch eine Version 2/25, oder? ;-)

Erfolge, Auszeichnungen und großartige Partnerschaften

Trotz aller Herausforderungen konnten wir viel erreichen – und wurden dafür sogar ausgezeichnet. Der Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt, verliehen von den Healthcare Frauen e.V., ging an Birgit Bauer und Data Saves Lives Deutschland. Eine riesige Ehre, die zeigt: Was wir tun, macht einen Unterschied.

Bild: DSL DE / Kobau

Ein großer Dank geht auch an alle, die unser Projekt durch Blogposts, Einladungen und Partnerschaften unterstützt haben. An dieser Stelle möchte ich den DigiHealthDay 2024 oder „The Future of Health Insights“ von Temedica erwähnen – als zwei von vielen großartigen Beispielen. Diese Veranstaltungen und die vielen, die mich und DSL DE eingeladen und involviert haben, haben uns stets fantastische Möglichkeiten geboten, die Stimme unserer DSL DE Community in unterschiedlichsten Expertengruppen hörbar zu machen. Es war und ist eine Freude, bei diesen Events präsent zu sein und unser Anliegen zu teilen.

Die Infografik, die wir zur Veranschaulichung erstellt haben, gibt nur einen Teil der Arbeit wieder, die im Laufe des Jahres bei DSL DE geleistet wurde. Dazu kommen unzählige Stunden an Content-Erstellung, administrative Entscheidungen und vieles mehr – alles Dinge, die im Hintergrund passieren und sich nur in Form von Blogposts, dem neuen Fachgedöns oder anderen sichtbaren Zeichen zeigen. Es waren tatsächlich 24 Veranstaltungen – teilweise mehrtägige Events – und unzählige Online-Sessions, bei denen ich live dabei war und mitgeredet habe.

Wenn ich mir die Infografik anschaue, frage ich mich tatsächlich: „Hatte ich überhaupt Zeit zum Schlafen?“

Engagement bei DSL DE: Wir freuen uns auf neue Gesichter

Wer sich bei DSL DE engagieren möchte – sei es als Gastautorin oder Autor für unseren Blog oder unser Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt, als Speaker in unseren Online-Sessions oder mit eigenen Ideen – ist herzlich eingeladen, sich bei uns zu melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter und frische Perspektiven, die unser Projekt bereichern.

Ein Blick nach vorn: Gemeinsam für Vertrauen und Verständlichkeit

Die jüngsten Diskussionen um die Sicherheit der ePA, angeheizt durch den Bericht des Chaos Computer Clubs, zeigen: Vertrauen und transparente Kommunikation sind wichtiger denn je. Weil so gesehen, verstanden haben die wenigsten die teilweise sehr verwirrenden Diskussionen, es gab auch keine vernünftige, verständliche und gute „Krisenkommunikation“ als das Thema aufkam. Und ja, es war während der Feiertage aber in solchen Fällen braucht es gerade für die Menschen, die teilweise zum Opt-Out in Social Media aufgerufen wurden und natürlich teilweise panisch reagierten, eine vernünftige Erklärung. Sofort. Nicht Tage später.

Gesundheit und Digitalisierung gehen uns alle an, und es liegt in unserer Verantwortung, Menschen zu unterstützen, ihre digitale Gesundheitskompetenz zu stärken.

Deshalb mein Appell an die Entscheider:innen, die Regierung und alle, die in der Gesundheitswelt Verantwortung tragen: Lassen Sie uns gemeinsam handeln. Sorgen wir dafür, dass Wissen verständlich, Daten sicher und die Teilhabe aller möglich wird. Vertrauen ist kein „nice to have“, sondern die Basis für eine bessere Gesundheitsversorgung.

Vielen Dank für eure Unterstützung in diesem Jahr. 2024 war nicht immer leicht, aber voller Highlights und toller Erlebnisse für die ich dankbar bin. Wir freuen uns auf ein neues Jahr mit spannenden Diskussionen, Fachgedöns und Projekten.

Ich wünsche Ihnen und Euch einen guten Start ins neue Jahr, viel Gesundheit, Erfolg und gute Momente, Gespräche und Erlebnisse!

Ihre Birgit Bauer

Projektkoordinatorin Data Saves Lives Deutschland

Übrigens, schauen Sie gerne bei Data Saves Lives Deutschland auch auf unseren anderen Kanälen vorbei:

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IC Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten